Bloc de Daniel Bonaventura
Reflexions d'un malalt "Ce"
10 d’oct. 2008
L'hepatitis C s'haurà de tractar en centres especialitzats
Davant la bateria de preguntes formulades pels assistents a un acte informatiu sobre hepatitis C, el doctor José A. Carrión, del Servei d’Hepatologia de l’Institut de Malalties Digestives i Metabòliques de l’Hospital Clínic de Barcelona, va recomanar que “si el vostre metge no respon, demaneu la derivació a l’especialista”. Segons el Dr. Carrión, “els metges no tenen perquè saber-ho tot” i el tractament contra l’hepatitis C “s’assemblarà cada vegada més al de la sida i caldrà fer-lo en centres especialitzats”. El doctor va contestar les inquietuds d’un grup de pacients que dubten que el metge que els tracta tingui prou coneixements sobre aquesta malaltia greu, entre altres coses perquè no aporta solucions adequades als efectes secundaris dels tractaments farmacològics vigents.
El doctor Carrión va pronunciar, el passat 2 d’octubre al Centre Cívic Parc-Sandaru de Barcelona, la conferència “Hepatitis C crónica, su tratamiento y nuevas expectativas” en un acte organitzat per l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) i la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). L’acte va comptar amb l’assistència d’una setantena de persones. El secretari de la FNETH, Antonio Bernal, va dir que el virus de l’hepatitis C és un dels “grans tabús” del món sanitari. Bernal va demanar “nous protocols d’actuació adreçats als Centres d’Atenció Primària” i com a solució va proposar que “ens informem nosaltres si el metge no ho fa” amb l’objectiu de poder “dialogar amb ell” per trobar solucions personalitzades. Bernal no va voler acabar l’acte sense transmetre un missatge d’esperança en el “sistema sanitari públic, gratuït i universal”. Va ser en aquest context de col·loqui obert, per aclarir dubtes i aportar solucions, després de la conferència, que el doctor José A. Carrión va proposar de demanar la derivació a l’especialista “si el vostre metge no respon”. El doctor va admetre que el tractament amb Interferó pot ser “molt agressiu”.
L’hepatòleg es va mostrar esperançat respecte al futur dels malalts crònics d’hepatitis C, ja que va pronosticar que els nous fàrmacs en estudi permetran en pocs anys passar de l’aproximadament 50 per cent de malalts tractats que actualment aconsegueixen curar-se fins “al 75 per cent”. Aquestes dades es refereixen als malalts contagiats amb el virus de genotip 1, el més freqüent a Catalunya i el d’eliminació més incerta. L’especialista del Clínic va explicar que les dades concretes sobre el nombre total de gent infectada que ha rebut tractament les té l’Institut Català de la Salut (“jo no les sé”, va aclarir), però va estimar que entre un un 1’5 per cent i un 2 per cent de la població pot estar infectada pel virus de l’hepatitis C. Segons va afegir, el “gran problema” d’aquesta malaltia és que no dóna símptomes. Els metges que més nous casos diagnostiquen són els dels Centres d’Atenció Primària i els que fan les revisions laborals, a partir de les alteracions de les transaminases que detecten en les analítiques de sang. Es calcula que la meitat de les persones infectades no saben que són portadores del virus de l’hepatitis C.
Nous fàrmacs, noves esperances
El doctor Carrión va dedicar bona part de la seva conferència a explicar en quin moment es troba la recerca. Els nous fàrmacs per combatre l’hepatitis C es divideixen en dos grups: els “similars o anàlegs” als actuals Interferó i Ribavirina, i les “noves molècules o inhibidors”. Entre els primers hi ha l’Albuferó, amb respostes d’eliminació del virus semblants a l’Interferó, però s’administra cada quatre setmanes, de manera que el pacient guanya qualitat de vida. La Viradimina, més o menys com la Ribavirina, també té la mateixa eficàcia que aquesta, però provoca menys anèmia i és més ben tolerada pel pacient.
El segon grup, el de les noves molècules o inhibidors, es basa en la proteasa i la polimerasa, dues proteïnes que intervenen en la replicació del virus C. Els nous inhibidors de la polimerasa (la Valopicitabina i el Ciluprevir), però, “no sortiran al mercat”, va informar el Dr. Carrión, el primer perquè no aconsegueix eliminar totalment el virus del fetge i, el segon, per la toxicitat cardíaca demostrada durant els experiments. En canvi, sempre segons el Dr Carrión, les expectatives són millors per als inhibidors de la proteasa. Dins aquest grup hi ha el Telaprevir i el Boceprevir, dos fàrmacs actualment ja en fase avançada d’experimentació amb humans que s’administraran sumats al tractament clàssic d’Interferó i Ribavirina. Persones malaltes d’hepatitis C formen part actualment a Barcelona de grups d’experimentació amb aquests nous fàrmacs. El doctor Carrión va avançar resultats d’estudis amb Boceprevir encara no acabats que han permès comprovar que “en sis mesos de tractament, l’eliminació sostinguda del virus és equivalent a dotze mesos de tractament convencional”. Aquests nous fàrmacs no només permetran incrementar del 50 per cent al 75 per cent les curacions, sinó que “donaran noves oportunitats” als pacients no responedors, inclosos els “no responedors nuls”. Tot apunta que el tractament serà més breu en el temps (probablement sis mesos), però la intensitat dels efectes secundaris serà més perceptible.
José A. Carrión va afirmar que s’ha aconseguit que fins a un 14 per cent de “no responedors nuls” eliminin la malaltia amb una segona oportunitat de tractament que inclogui Boceprevir a més d’Interferó i Ribavirina, mentre que els “no responedors clàssics” també poden tornar-se a tractar i aconseguir la curació. S’entén per “no responedors clàssics” el grup de pacients que van reduir càrrega viral, però no van aconseguir acreditar “càrrega viral indetectable”, que en el llenguatge col·loquial es coneix com “negativitzar”. “Conclusió, cal un seguiment personalitzat dels no responedors”, va sentenciar el doctor, atenent els resultats de les experimentacions en curs.
Segona oportunitat per a “responedors” no curats
D’altra banda, efectivament, segons va confirmar el Dr Carrión, l’Institut Català de la Salut (ICS) ha autoritzat la repetició de tractament amb Interferó pegilat i Ribavirina a tots aquells malalts que durant la primera sessió de tractament van ser considerats pel metge com a “responedors”, però no van aconseguir eliminar completament el virus o bé van fer recidiva. Aquí ja no parlem de malalts que aconsegueixen entrar en el grups d’experimentació, sinó de tractaments oberts a tots els pacients ja sotmesos a un primer tractament i considerats responedors, però no curats. Tots aquests responedors no curats tenen dret ara a demanar al seu metge una segona oportunitat de tractament.
José A. Carrión va considerar “una gran fita” que l’Institut Català de la Salut, del Departament de Salut de la Generalitat, hagi modificat la normativa per donar aquesta segona oportunitat a tots els malalts que hagin fracassat davant un primer intent de tractament, sempre i quan compleixin la condició d’haver estat considerats “responedors”. El grup de “responedors” no només inclou els pacients que han aconseguit eliminar completament el virus del seu cos (aquests ja s’han curat i, per tant, no necessiten tornar a tractar-se), sinó també aquells que, durant el tractament, hagin experimentat un descens important de la càrrega viral (més de dos logaritmes) o fins i tot hagin arribat a registrar “càrrega viral indetectable”, malgrat veure al final frustrades les seves expectatives de curació. Bona part d’aquest grup de gent experimenta amb angoixa l’espera de solucions.
Iniciar el tractament redueix el risc de descompensacions
El doctor Carrión va assegurar que l’eliminació del virus permet al fetge “recuperar-se i millorar la fibrosi”. La icterícia (grogor del a pell i dels ulls) i la retenció de líquids (com ara la panxa inflada rodona) poden ser símptomes d’una cirrosi. Jose A. Carrión va recomanar anar al metge davant aquests símptomes. Va afegir que iniciar el tractament “redueix el risc d’aparició de descompensacions i les lesions del fetge”. “Dos grans estudis han demostrat que en els casos en què s’elimina el virus es millora la qualitat i les expectatives de vida”. L’hepatòleg va aclarir que el virus de l’hepatitis C causa una malaltia d’evolució sovint “molt lenta” i “no cal tractar tots els infectats”. Hi ha malalts crònics d’hepatitis C que aconsegueixen estabilitzar la malaltia i no requereixen tractament, només un seguiment mèdic. Segons va opinar, el sistema públic de salut “té limitacions” i per això és “molt important” la col·laboració de la indústria farmacèutica perquè “la recerca és molt cara”. A l’acte també hi van assistir la presidenta de l’ASSCAT, María del Valle Lorite, la qual va valorar molt positivament “l’alta assistència de públic, l’elevat grau de coneixements sobre la pròpia malaltia” que els presents van demostrar i el seu “interès per saber-ne més”.
El doctor Carrión va pronunciar, el passat 2 d’octubre al Centre Cívic Parc-Sandaru de Barcelona, la conferència “Hepatitis C crónica, su tratamiento y nuevas expectativas” en un acte organitzat per l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) i la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). L’acte va comptar amb l’assistència d’una setantena de persones. El secretari de la FNETH, Antonio Bernal, va dir que el virus de l’hepatitis C és un dels “grans tabús” del món sanitari. Bernal va demanar “nous protocols d’actuació adreçats als Centres d’Atenció Primària” i com a solució va proposar que “ens informem nosaltres si el metge no ho fa” amb l’objectiu de poder “dialogar amb ell” per trobar solucions personalitzades. Bernal no va voler acabar l’acte sense transmetre un missatge d’esperança en el “sistema sanitari públic, gratuït i universal”. Va ser en aquest context de col·loqui obert, per aclarir dubtes i aportar solucions, després de la conferència, que el doctor José A. Carrión va proposar de demanar la derivació a l’especialista “si el vostre metge no respon”. El doctor va admetre que el tractament amb Interferó pot ser “molt agressiu”.
L’hepatòleg es va mostrar esperançat respecte al futur dels malalts crònics d’hepatitis C, ja que va pronosticar que els nous fàrmacs en estudi permetran en pocs anys passar de l’aproximadament 50 per cent de malalts tractats que actualment aconsegueixen curar-se fins “al 75 per cent”. Aquestes dades es refereixen als malalts contagiats amb el virus de genotip 1, el més freqüent a Catalunya i el d’eliminació més incerta. L’especialista del Clínic va explicar que les dades concretes sobre el nombre total de gent infectada que ha rebut tractament les té l’Institut Català de la Salut (“jo no les sé”, va aclarir), però va estimar que entre un un 1’5 per cent i un 2 per cent de la població pot estar infectada pel virus de l’hepatitis C. Segons va afegir, el “gran problema” d’aquesta malaltia és que no dóna símptomes. Els metges que més nous casos diagnostiquen són els dels Centres d’Atenció Primària i els que fan les revisions laborals, a partir de les alteracions de les transaminases que detecten en les analítiques de sang. Es calcula que la meitat de les persones infectades no saben que són portadores del virus de l’hepatitis C.
Nous fàrmacs, noves esperances
El doctor Carrión va dedicar bona part de la seva conferència a explicar en quin moment es troba la recerca. Els nous fàrmacs per combatre l’hepatitis C es divideixen en dos grups: els “similars o anàlegs” als actuals Interferó i Ribavirina, i les “noves molècules o inhibidors”. Entre els primers hi ha l’Albuferó, amb respostes d’eliminació del virus semblants a l’Interferó, però s’administra cada quatre setmanes, de manera que el pacient guanya qualitat de vida. La Viradimina, més o menys com la Ribavirina, també té la mateixa eficàcia que aquesta, però provoca menys anèmia i és més ben tolerada pel pacient.
El segon grup, el de les noves molècules o inhibidors, es basa en la proteasa i la polimerasa, dues proteïnes que intervenen en la replicació del virus C. Els nous inhibidors de la polimerasa (la Valopicitabina i el Ciluprevir), però, “no sortiran al mercat”, va informar el Dr. Carrión, el primer perquè no aconsegueix eliminar totalment el virus del fetge i, el segon, per la toxicitat cardíaca demostrada durant els experiments. En canvi, sempre segons el Dr Carrión, les expectatives són millors per als inhibidors de la proteasa. Dins aquest grup hi ha el Telaprevir i el Boceprevir, dos fàrmacs actualment ja en fase avançada d’experimentació amb humans que s’administraran sumats al tractament clàssic d’Interferó i Ribavirina. Persones malaltes d’hepatitis C formen part actualment a Barcelona de grups d’experimentació amb aquests nous fàrmacs. El doctor Carrión va avançar resultats d’estudis amb Boceprevir encara no acabats que han permès comprovar que “en sis mesos de tractament, l’eliminació sostinguda del virus és equivalent a dotze mesos de tractament convencional”. Aquests nous fàrmacs no només permetran incrementar del 50 per cent al 75 per cent les curacions, sinó que “donaran noves oportunitats” als pacients no responedors, inclosos els “no responedors nuls”. Tot apunta que el tractament serà més breu en el temps (probablement sis mesos), però la intensitat dels efectes secundaris serà més perceptible.
José A. Carrión va afirmar que s’ha aconseguit que fins a un 14 per cent de “no responedors nuls” eliminin la malaltia amb una segona oportunitat de tractament que inclogui Boceprevir a més d’Interferó i Ribavirina, mentre que els “no responedors clàssics” també poden tornar-se a tractar i aconseguir la curació. S’entén per “no responedors clàssics” el grup de pacients que van reduir càrrega viral, però no van aconseguir acreditar “càrrega viral indetectable”, que en el llenguatge col·loquial es coneix com “negativitzar”. “Conclusió, cal un seguiment personalitzat dels no responedors”, va sentenciar el doctor, atenent els resultats de les experimentacions en curs.
Segona oportunitat per a “responedors” no curats
D’altra banda, efectivament, segons va confirmar el Dr Carrión, l’Institut Català de la Salut (ICS) ha autoritzat la repetició de tractament amb Interferó pegilat i Ribavirina a tots aquells malalts que durant la primera sessió de tractament van ser considerats pel metge com a “responedors”, però no van aconseguir eliminar completament el virus o bé van fer recidiva. Aquí ja no parlem de malalts que aconsegueixen entrar en el grups d’experimentació, sinó de tractaments oberts a tots els pacients ja sotmesos a un primer tractament i considerats responedors, però no curats. Tots aquests responedors no curats tenen dret ara a demanar al seu metge una segona oportunitat de tractament.
José A. Carrión va considerar “una gran fita” que l’Institut Català de la Salut, del Departament de Salut de la Generalitat, hagi modificat la normativa per donar aquesta segona oportunitat a tots els malalts que hagin fracassat davant un primer intent de tractament, sempre i quan compleixin la condició d’haver estat considerats “responedors”. El grup de “responedors” no només inclou els pacients que han aconseguit eliminar completament el virus del seu cos (aquests ja s’han curat i, per tant, no necessiten tornar a tractar-se), sinó també aquells que, durant el tractament, hagin experimentat un descens important de la càrrega viral (més de dos logaritmes) o fins i tot hagin arribat a registrar “càrrega viral indetectable”, malgrat veure al final frustrades les seves expectatives de curació. Bona part d’aquest grup de gent experimenta amb angoixa l’espera de solucions.
Iniciar el tractament redueix el risc de descompensacions
El doctor Carrión va assegurar que l’eliminació del virus permet al fetge “recuperar-se i millorar la fibrosi”. La icterícia (grogor del a pell i dels ulls) i la retenció de líquids (com ara la panxa inflada rodona) poden ser símptomes d’una cirrosi. Jose A. Carrión va recomanar anar al metge davant aquests símptomes. Va afegir que iniciar el tractament “redueix el risc d’aparició de descompensacions i les lesions del fetge”. “Dos grans estudis han demostrat que en els casos en què s’elimina el virus es millora la qualitat i les expectatives de vida”. L’hepatòleg va aclarir que el virus de l’hepatitis C causa una malaltia d’evolució sovint “molt lenta” i “no cal tractar tots els infectats”. Hi ha malalts crònics d’hepatitis C que aconsegueixen estabilitzar la malaltia i no requereixen tractament, només un seguiment mèdic. Segons va opinar, el sistema públic de salut “té limitacions” i per això és “molt important” la col·laboració de la indústria farmacèutica perquè “la recerca és molt cara”. A l’acte també hi van assistir la presidenta de l’ASSCAT, María del Valle Lorite, la qual va valorar molt positivament “l’alta assistència de públic, l’elevat grau de coneixements sobre la pròpia malaltia” que els presents van demostrar i el seu “interès per saber-ne més”.
3
Comments:
Anònim said...
Felicitats per aquesta iniativa. Ara cal divulgar-la i que arribi a tothom
Anònim said...
Hola Daniel,sóc Noelia que també com tu escric quan tinc temps les meves vivències en el fòrum d'ASSCAT. També sóc una CE i a més el tractament no em va funcionar, la qual cosa em va canviar completament la meva escala de valors dins la vida. Et felicito per la teva iniciativa que espero sigui una experiencia molt positiva per tu i també per a tots els CES que Catalunya i del món.Espero que el tractament et curi i aleshores lluitis més que mai i amb més forces per aquesta idea de difondre generosament tot lo que estàs aprenent sobre la malaltia i sobre la vida. Tornaré a escriure al teu blog i espero que molta gent ho faci i participi.He donat l'adreça del teu blog a tothom que he pogut, i espero poder continuar fent-t'ho.
Anònim said...
Los Ces existimos (por más que se empeñen algunos). Soy una Ce y me hubiera gustado que mi médico me hubiese informado ampliamente. Gracias por divulgarlo. L.N.